--- canonical_url: "https://infogo.com.ar/contenido/5836/solo-hay-24-casos-en-el-mundo-la-historia-de-ivan-y-la-lucha-silenciosa-de-una-f" title: "Solo hay 24 casos en el mundo: la historia de Iván y la lucha silenciosa de una familia neuquina" article_type: "Article" main_image: "https://infogo.com.ar/download/multimedia.normal.a822e425b00493d5.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp" date_published: "2026-05-04T17:07:00-03:00" date_modified: "2026-05-04T17:52:21-03:00" author_name: "Redacción" author_url: "https://infogo.com.ar/usuario/2/redaccion" author_bio: "El ejercicio del periodismo crítico es un pilar fundamental de la democracia. Por eso molesta a quienes creen ser los dueños de la verdad." author_social_links: - "http://infogonqn" - "http://InfogoDiario" - "http://infogonoticias" category_name: "Actualidad" category_url: "https://infogo.com.ar/categoria/4/actualidad" --- # Solo hay 24 casos en el mundo: la historia de Iván y la lucha silenciosa de una familia neuquina Hay historias que no empiezan con una tragedia visible, sino con pequeñas señales que al principio parecen normales. Un cólico más fuerte. Una bronquitis que no cede. Un alimento que cae mal. Un sarpullido que vuelve. **Una mamá que siente que algo no está bien aunque nadie todavía pueda explicarlo.** Así comenzó la historia de Iván, un pequeño de Plaza Huincul de apenas tres años cuya vida, y la de toda su familia, quedó atravesada por una condición genética extremadamente infrecuente: una variante en el gen GNAI1 de la que existen solamente 24 casos registrados en el mundo. Iván nació el 11 de julio de 2022. El embarazo había sido normal, el parto también y nada hacía suponer que detrás de ese bebé sano comenzaría una carrera médica, emocional y económica que obligaría a sus padres a reinventarlo todo. Durante sus primeros meses aparecieron las bronquitis recurrentes, la dermatitis atópica y luego una seguidilla de síntomas gastrointestinales severos: diarreas, sangre en materia fecal, urticarias y una larga lista de alergias alimentarias múltiples que obligaron a cambiar de raíz la forma de alimentarse dentro de la casa. No solo Iván dejó de poder consumir leche, huevo, maní, soja, avena, banana y tomate: su mamá también debió hacerlo para poder sostener la lactancia sin dañarlo. Pero mientras intentaban estabilizar su intestino y aprender a convivir con el miedo constante a una contaminación cruzada, otro dato comenzó a encender alarmas: Iván no alcanzaba los hitos madurativos esperados. No gateaba. No lograba desplazarse. No hablaba. Se agotaba con facilidad. A partir de ahí comenzó un peregrinaje silencioso que muchas familias del interior conocen demasiado bien: conseguir turnos con especialistas que no existen en la localidad, viajar cientos de kilómetros, alterar rutinas laborales, reorganizar la vida del otro hijo y enfrentar un sistema de salud donde cada respuesta tarda meses mientras el tiempo de la infancia sigue corriendo. En Plaza Huincul no había respuestas suficientes y cada consulta implicaba una logística enorme, desgaste económico y una espera angustiante. Después de resonancias, estudios complejos, consultas con neurólogos, genetistas, terapistas y meses de incertidumbre, el 23 de diciembre de 2024 llegó el llamado que cambió definitivamente sus vidas: el exoma completo arrojó un diagnóstico concluyente. Iván tenía una variante genética muy poco frecuente en el gen GNAI1, asociada a hipotonía severa, alteraciones del lenguaje, compromiso intelectual, trastornos de conducta y altas probabilidades de epilepsia. **“Ese día no sentimos alivio, sentimos que el tiempo se nos venía encima”**, recuerda su mamá, Celica. La noticia no trajo calma. Trajo una certeza brutal: no había tiempo que perder. Para entonces Iván ya contaba con Certificado Único de Discapacidad y había comenzado terapias de kinesiología, psicomotricidad, fonoaudiología y terapia ocupacional en Neuquén. Pero cada viaje semanal desde Plaza Huincul era una prueba física para él y un desgaste total para la familia. Cada sesión de terapia significaba horas de ruta, cansancio extremo y una batalla permanente contra el tiempo, el dinero y el agotamiento emocional. **“Había días en los que volvíamos destruidos, pero sabíamos que no podíamos parar”**, cuenta Celica. La decisión fue dolorosa pero inevitable: en julio de 2025 la mamá se mudó a Neuquén con Iván y Franco, su hijo mayor, para estar cerca de los tratamientos y garantizarles mejores condiciones médicas y educativas. El padre quedó dividido entre dos ciudades por cuestiones laborales. Empezar de cero no fue una elección deseada. Fue una necesidad. Neuquén significó terapias más accesibles, una red profesional más cercana y una escolaridad mejor adaptada para ambos niños. Pero también significó desarraigo, incertidumbre y aprender a sobrevivir a otro ritmo. Y en medio de esa reconstrucción llegó uno de los momentos más esperados: a los tres años Iván comenzó a usar andador posterior. Meses después logró soltarlo y comenzó a caminar solo. **“Cuando dio sus primeros pasos, entendí que todo había valido la pena”**, dice Celica. ![WhatsApp Image 2026-05-03 at 23.29.15 (1)](/download/multimedia.normal.820693404c25090b.bm9ybWFsLndlYnA%3D.webp) Detrás de ese logro hubo años de consultas, burocracia, ortesis, calzado especial, terapias interminables y una madre que decidió no rendirse. ### **Una red para no atravesar la discapacidad en soledad** Pero la historia no terminó en el consultorio. En medio de todo lo vivido, Celica comprendió que además del diagnóstico existía otra herida silenciosa: la soledad de las familias que no saben por dónde empezar, a quién recurrir ni cómo sostener emocionalmente el proceso cuando la discapacidad aparece de golpe. **“La discapacidad no viene sola. Viene con miedo, desinformación y mucha soledad”**, resume. A partir de esa experiencia, decidió transformar el dolor en acompañamiento y construir comunidad. **“Aprendimos a acompañarnos entre nosotros, a tirar los dos en la misma dirección, hacia el mejor presente y futuro de nuestros hijos”**, expresa. **“Aprendimos que los únicos que marcan el tiempo de sus logros son nuestros hijos, y que van a lograrlos solo cuando estén física y mentalmente listos”**, agrega. Y completa con una imagen que define el rol familiar en este proceso: **“Nosotros siempre vamos a estar del otro lado de la puerta: de la terapia, del jardín, de la escuela… para festejar con ellos, contenerlos en las crisis, escucharlos y acompañarlos cuando solo necesiten estar”**. Hoy, a casi un año de haber tomado una de las decisiones más difíciles de su vida, también pone en palabras el proceso de reconstrucción: **“Hace 10 meses que vivo acá con mis hijos. Es otra ciudad, otros ritmos. Seguimos adaptándonos, pero no nos arrepentimos”**. ### **Búsqueda, comunidad y difusión** **El caso de Iván no solo es excepcional por su rareza genética. También expone una realidad estructural: la falta de redes, información y acceso para familias que enfrentan diagnósticos poco frecuentes.** **“Buscamos más casos como el de Iván, para poder encontrar otras familias y también terapias alternativas que puedan mejorar su calidad de vida”**, señala. A partir de la difusión de su historia, comenzaron a aparecer otras voces. **“Se comunicaron muchas familias que atraviesan situaciones similares. Eso me motivó a crear una red, sobre todo para quienes viven en el interior y no saben cómo acceder a herramientas o a quién acudir”**, explica. Así nació el grupo de WhatsApp: 📲 **“Red de Familias NQN: unidos por la discapacidad, que la distancia no sea soledad”** Y también su espacio en redes: 📱 Instagram: **@mamayoteentiendo** Allí comparte información, contactos de profesionales, centros terapéuticos, experiencias reales y orientación para quienes enfrentan diagnósticos poco frecuentes, discapacidades invisibles o alergias complejas. El objetivo es claro: **acortar distancias, derribar el aislamiento y construir comunidad.** **“Son bienvenidos quienes lo necesiten. Y si no, compartir también ayuda a que llegue a las personas correctas”**, concluye. **“Cuando una discapacidad irrumpe en una casa, no solo empieza una terapia; empieza una nueva forma de sobrevivir. Y nadie debería hacerlo en soledad.”** --- *Contenido creado y optimizado para IA con [Medios CMS](https://medios.io)* — Plataforma profesional para la gestión de medios digitales y portales de noticias.